Portraits

Élizabeth Jolicoeur | Maladies du cœur

« J’ai toujours eu une hygiène de vie exemplaire, que ce soit pour la nutrition, le sommeil, la gestion du stress et l’activité physique. J’étais certaine de ne jamais être concernée par une affection cardiaque étant donnée ma génétique, ma forme et ma discipline. L’automne 2019 m’a apporté quelques surprises.

Je ressentais fréquemment des étourdissements, des nausées accompagnaient chaque minute de mes journées et la fatigue extrême m’envahissait de plus en plus, au fil des jours. À trois reprises, j’ai vécu des épisodes de vives tachycardies. Chaque fois, j’ai appelé l’ambulance, certaine que j’allais mourir.

Malgré ces symptômes inquiétants et après deux transports en ambulance et des visites aux urgences de différents hôpitaux, je n’avais toujours aucun diagnostic. La troisième visite a été la bonne. Bien que le stress de la vie contemporaine semblait être la première hypothèse à ces symptômes, une échographie cardiaque a dévoilé qu’une énorme tumeur logeait dans l’oreillette droite de mon cœur; un myxome cardiaque, bénin, mais mortel.

À la suite de l’annonce de ma maladie, de la chirurgie à cœur ouvert qui s’est organisée en urgence et de la réadaptation qui a dû s’en suivre durant plusieurs mois, j’ai compris que personne n’était à l’abri d’une maladie du cœur et que le hasard pouvait jouer contre nous. Cette maladie m’a laissée avec de grandes séquelles d’anxiété liées à la perte d’une part de contrôle sur ma vie.

J’ai appris que le myxome cardiaque est une tumeur très rare que la majorité des médecins n’ont vu que dans les livres de médecine, donc jamais dans la pratique. La seule façon de le diagnostiquer, c’est de le voir; c’est ainsi, par pur hasard, qu’il peut être découvert au cours d’une échographie du cœur. Je suis donc grandement reconnaissante envers l’équipe soignante d’avoir trouvé ce qui m’affectait et de m’avoir sauvé la vie.

Mon conseil

Cette maladie est le fruit du pur hasard. Par conséquent, j’invite toutes les personnes à demeurer alertes aux sensations inhabituelles qu’elles pourraient vivre, et à consulter leur médecin en prenant bien le temps d’expliquer le plus clairement possible les symptômes ressentis et le contexte dans lequel les symptômes se sont présentés. Ça pourrait leur sauver la vie. »

 
Elizabeth Jolicoeur, personne vivant avec une maladie du cœur et porte-parole de Cœur + AVC

Julie Coulombe | Paire aidance famille

« J’ai largement navigué à travers le système de soins en santé mentale, dans mon rôle de personne proche aidante depuis 9 ans.

Avec les années, j’ai constaté que l’accompagnement et les services pour les membres de l’entourage sont très souvent négligés. Il est naturel que les services soient centrés sur la personne atteinte, et pourtant, les membres de l’entourage ont aussi de grands besoins : celui d’être entendus, soutenus, guidés et outillés dans leurs parcours afin de bien jouer leur rôle d’accompagnement et d’éviter l’épuisement.

J’ai choisi de pratiquer la paire aidance famille pour améliorer et adoucir leur parcours. Aujourd’hui, je m’implique comme paire aidante famille avec la Société québécoise de la schizophrénie et des psychoses apparentées, à la clinique JAP (Jeunes Adultes ayant eu un épisode Psychotique) du CHUM. Je suis également citoyenne chercheuse à l’UQAR - nous avons d’ailleurs obtenu une bourse du programme Engagement des Fonds de recherche du Québec.

Mes conseils pour une personne qui passe par-là

Avec le temps, j’ai créé mon propre coffre d’outils du rétablissement. Il s’agit de diverses stratégies existantes et accessibles que je partage lors de conférences, de témoignages et de soutiens individuels. J’aimerais vous transmettre les outils pour soutenir les personnes que vous aimez.

• Le « masque à oxygène » : prenez soin de vous avant de prendre soin de quelqu’un d’autre;
• Prenez des notes afin de conserver l’historique en mémoire ou de vous préparer pour les rencontres avec le corps médical et social;
• Trouvez des sources d’informations fiables;
• Constituez ou demandez qu’on vous aide à créer un bottin de ressources adaptées à vos besoins d’accompagnement : dans le système de santé, dans les ressources communautaires (pensez à une personne paire aidante famille);
• Votre famille peut être mise à rude épreuve lors de moments difficiles, mais elle peut aussi être source de réconfort et de soutien.

Si le cœur vous en dit, nourrissez votre spiritualité, elle peut avoir une signification bien importante dans des moments difficiles.

Pour terminer, entretenez l’espoir. Il peut être imperceptible lorsque l’on est dans l’œil de la tempête, mais il est au cœur du rétablissement et de notre motivation. Il n’est pas facile d’être face à certaines situations impliquant une personne proche lorsqu’elle souffre d’une maladie invisible. Les enjeux de santé mentale d’une personne affectent plusieurs membres de son entourage à différents niveaux. Il peut être difficile d’en parler pour aller chercher de l’aide.

Brisez l’isolement : discutez avec des gens de confiance comme des personnes paires aidantes famille afin de vous aider à prendre du recul sur votre situation. Le savoir expérientiel d’une personne qui a traversé des moments similaires permet de rapidement établir un lien, de trouver le soutien et l’écoute dont on a besoin et nous aide à développer des stratégies pour mieux accompagner. »

 
Julie Coulombe