Portraits

Élizabeth Jolicoeur | Maladies du cœur

« J’ai toujours eu une hygiène de vie exemplaire, que ce soit pour la nutrition, le sommeil, la gestion du stress et l’activité physique. J’étais certaine de ne jamais être concernée par une affection cardiaque étant donnée ma génétique, ma forme et ma discipline. L’automne 2019 m’a apporté quelques surprises.

Je ressentais fréquemment des étourdissements, des nausées accompagnaient chaque minute de mes journées et la fatigue extrême m’envahissait de plus en plus, au fil des jours. À trois reprises, j’ai vécu des épisodes de vives tachycardies. Chaque fois, j’ai appelé l’ambulance, certaine que j’allais mourir.

Malgré ces symptômes inquiétants et après deux transports en ambulance et des visites aux urgences de différents hôpitaux, je n’avais toujours aucun diagnostic. La troisième visite a été la bonne. Bien que le stress de la vie contemporaine semblait être la première hypothèse à ces symptômes, une échographie cardiaque a dévoilé qu’une énorme tumeur logeait dans l’oreillette droite de mon cœur; un myxome cardiaque, bénin, mais mortel.

À la suite de l’annonce de ma maladie, de la chirurgie à cœur ouvert qui s’est organisée en urgence et de la réadaptation qui a dû s’en suivre durant plusieurs mois, j’ai compris que personne n’était à l’abri d’une maladie du cœur et que le hasard pouvait jouer contre nous. Cette maladie m’a laissée avec de grandes séquelles d’anxiété liées à la perte d’une part de contrôle sur ma vie.

J’ai appris que le myxome cardiaque est une tumeur très rare que la majorité des médecins n’ont vu que dans les livres de médecine, donc jamais dans la pratique. La seule façon de le diagnostiquer, c’est de le voir; c’est ainsi, par pur hasard, qu’il peut être découvert au cours d’une échographie du cœur. Je suis donc grandement reconnaissante envers l’équipe soignante d’avoir trouvé ce qui m’affectait et de m’avoir sauvé la vie.

Mon conseil

Cette maladie est le fruit du pur hasard. Par conséquent, j’invite toutes les personnes à demeurer alertes aux sensations inhabituelles qu’elles pourraient vivre, et à consulter leur médecin en prenant bien le temps d’expliquer le plus clairement possible les symptômes ressentis et le contexte dans lequel les symptômes se sont présentés. Ça pourrait leur sauver la vie. »

 
Elizabeth Jolicoeur, personne vivant avec une maladie du cœur et porte-parole de Cœur + AVC

Julie Coulombe | Paire aidance famille

« J’ai largement navigué à travers le système de soins en santé mentale, dans mon rôle de personne proche aidante depuis 9 ans.

Avec les années, j’ai constaté que l’accompagnement et les services pour les membres de l’entourage sont très souvent négligés. Il est naturel que les services soient centrés sur la personne atteinte, et pourtant, les membres de l’entourage ont aussi de grands besoins : celui d’être entendus, soutenus, guidés et outillés dans leurs parcours afin de bien jouer leur rôle d’accompagnement et d’éviter l’épuisement.

J’ai choisi de pratiquer la paire aidance famille pour améliorer et adoucir leur parcours. Aujourd’hui, je m’implique comme paire aidante famille avec la Société québécoise de la schizophrénie et des psychoses apparentées, à la clinique JAP (Jeunes Adultes ayant eu un épisode Psychotique) du CHUM. Je suis également citoyenne chercheuse à l’UQAR - nous avons d’ailleurs obtenu une bourse du programme Engagement des Fonds de recherche du Québec.

Mes conseils pour une personne qui passe par-là

Avec le temps, j’ai créé mon propre coffre d’outils du rétablissement. Il s’agit de diverses stratégies existantes et accessibles que je partage lors de conférences, de témoignages et de soutiens individuels. J’aimerais vous transmettre les outils pour soutenir les personnes que vous aimez.

• Le « masque à oxygène » : prenez soin de vous avant de prendre soin de quelqu’un d’autre;
• Prenez des notes afin de conserver l’historique en mémoire ou de vous préparer pour les rencontres avec le corps médical et social;
• Trouvez des sources d’informations fiables;
• Constituez ou demandez qu’on vous aide à créer un bottin de ressources adaptées à vos besoins d’accompagnement : dans le système de santé, dans les ressources communautaires (pensez à une personne paire aidante famille);
• Votre famille peut être mise à rude épreuve lors de moments difficiles, mais elle peut aussi être source de réconfort et de soutien.

Si le cœur vous en dit, nourrissez votre spiritualité, elle peut avoir une signification bien importante dans des moments difficiles.

Pour terminer, entretenez l’espoir. Il peut être imperceptible lorsque l’on est dans l’œil de la tempête, mais il est au cœur du rétablissement et de notre motivation. Il n’est pas facile d’être face à certaines situations impliquant une personne proche lorsqu’elle souffre d’une maladie invisible. Les enjeux de santé mentale d’une personne affectent plusieurs membres de son entourage à différents niveaux. Il peut être difficile d’en parler pour aller chercher de l’aide.

Brisez l’isolement : discutez avec des gens de confiance comme des personnes paires aidantes famille afin de vous aider à prendre du recul sur votre situation. Le savoir expérientiel d’une personne qui a traversé des moments similaires permet de rapidement établir un lien, de trouver le soutien et l’écoute dont on a besoin et nous aide à développer des stratégies pour mieux accompagner. »

 
Julie Coulombe

Marie-Josée Fortier | AVC

« Je me souviens encore de ce matin du 15 octobre 2015. J’avais 30 ans et je ne me doutais pas qu’à 22 h, ce soir-là, j’allais me réveiller aux soins intensifs.

Tout a commencé par un mal de cou intense. Plus la journée avançait, plus l’inconfort augmentait. J’avais des maux de cœur et de tête, et mon mal de cou persistait. Alors que j’étais au volant de ma voiture, j’ai soudainement perdu la vision. J’ai malgré tout réussi à me garer et à appeler une amie afin qu’elle me vienne en aide. Mon amie est arrivée rapidement, a immédiatement reconnu les signes de l’AVC, comme dans la publicité de Cœur + AVC, et a composé le 9-1-1. 

Plusieurs heures plus tard, je me suis réveillée aux soins intensifs et j’ai appris que j’avais subi un AVC. J’avais 30 ans et je me croyais invincible. Je ne savais même pas ce qu’était un AVC. Je ne savais pas encore que tout allait changer et que la vie pouvait être aussi fragile.

Cependant, je l’ai rapidement compris lorsque je me suis levée de mon lit et que j’ai eu besoin d’aide. J’ai commencé à comprendre que le chemin de la guérison allait être très long. Du haut de mes 30 ans, j’allais devoir réapprendre des choses que je pensais acquises, comme marcher, manger, utiliser les escaliers, faire de la planche à neige… Marcher a été un réel défi les premiers jours. J’ai aussi dû réapprendre à avaler et à manger. 

À ma sortie de l’hôpital, j’ai fait de l’ergothérapie, de la physiothérapie et de la kinésiologie avec une équipe extraordinaire, qui m’a entourée et encouragée.

Mes stratégies pour mieux vivre au quotidien

Plusieurs semaines après, j’ai entrepris une thérapie. Je faisais des crises d’anxiété chaque fois que j’entendais le son d’une ambulance et je souffrais d’une dépression. Ma psychologue a rapidement diagnostiqué un choc post-traumatique. J’ai entrepris une thérapie pour me « désensibiliser » à ces souvenirs traumatisants. Je devais maintenant accepter que l’AVC faisait partie de ma vie, mais que ce n’était pas toute ma vie. J’ai aussi eu la chance d’avoir deux beaux enfants. Oui, la prévention est importante, mais la réadaptation aussi. La reconstruction physique et mentale peut être longue après un AVC, mais on peut surmonter cette épreuve et en sortir grandi.

Mon conseil pour une personne qui passe par-là

J’aimerais rappeler aux gens que mieux vaut prévenir que guérir, car la réadaptation est difficile. Plusieurs facteurs sont en notre pouvoir afin de prévenir les maladies cardiovasculaires. Il suffit de s’informer et de réduire notre risque nous-même afin de mettre toutes les chances de notre côté. »

 
Marie Josée Fortier, personne ayant subi un AVC et porte-parole de Cœur + AVC.

Sandra Ratté | Dystrophie musculaire

« Je m'appelle Sandra et j'ai 66 ans. Je suis atteinte de dystrophie musculaire oculopharyngée (DMOP). Dystrophie musculaire Canada m'a soutenue dès le premier jour où je l’ai contactée et s'est surpassée pour m'aider de toutes les façons possibles. Les mots ne suffisent pas à exprimer ce que je ressens en sachant que quelqu'un qui ignorait mon existence m'a aidée.

J'ai traversé beaucoup d’épreuves dans ma vie, mais aucune ne m'a préparée à ma réalité actuelle. Je ne m'attendais pas à ce qu'on m'annonce que j'étais atteinte d'une dystrophie musculaire. J'ai reçu le diagnostic le jour de mon 64e anniversaire, ce qui n'est certainement pas un cadeau qu'on souhaiterait recevoir. Les événements qui ont suivi m'ont fait vivre de nombreuses émotions : choc, déni, colère, tristesse, douleur et enfin, acceptation. J'ai la chance d'avoir une excellente équipe médicale qui connaît très bien la DMOP. C'est la forme la plus rare de dystrophie musculaire et on sait peu de choses sur cette maladie. Mes journées ne sont jamais les mêmes. Un jour, je peux faire certaines choses et le lendemain, je ne peux pas. Le plus important, c'est de continuer à avancer. »

Mes stratégies pour mieux vivre au quotidien

« Après avoir surmonté le choc initial, j'ai décidé que j'étais la seule à pouvoir changer la façon de gérer mon parcours. Je me réveille chaque matin en me disant que j'ai de la chance d'être en vie, de voir le monde qui m'entoure, le ciel, les arbres, la rivière, et je me sens privilégiée de pouvoir encore le faire. Je me fixe des objectifs quotidiens. Pas d'attentes, pas de stress. S’ils ne se réalisent pas, demain est un autre jour. Je me recentre souvent. J'apprécie la nature, j'écoute de la musique et je fais des choses que j'aime. J'ai dû faire de nombreux ajustements, mais ce n'est pas grave. Tout le monde a besoin d'aménagements et d'aide d'une manière ou d'une autre. »

Mon conseil pour une personne qui passe par-là

« Je lui dirais qu'elle n'est pas seule. Il existe de nombreuses ressources, et il ne faut pas accepter un refus. Il y a des gens qui sont prêts à vous aider, et cela leur procure une grande joie. Continuez à faire les choses que vous aimez. Si vous ne pouvez pas les faire comme avant, trouvez un autre moyen. J’ai eu de bons et de mauvais jours avant le diagnostic et je continuerai d’en avoir. Appréciez les choses simples. Continuez à avancer de toutes les manières possibles. Vous seul connaissez votre force intérieure. Accueillez-la. Souriez davantage, riez souvent! »

 
Sandra Ratté

Gustave Chicoine | Maladies pulmonaires

« Je viens d’avoir 78 ans et je vais bien. Je suis allé consulter mon médecin de famille pour de l’essoufflement et une respiration sifflante occasionnelle en 2012. À cette époque j’étais fumeur, je fumais environ 25 cigarettes par jour. Il m’a diagnostiqué un début d’emphysème, il m’a prescrit un médicament pour améliorer la situation et il m’a évidemment suggéré de penser à arrêter de fumer. 

Je n’ai pas mis fin à ma dépendance au tabagisme. En 2014, mon essoufflement progressait. De retour chez mon médecin, ce dernier m’a référé à un pneumologue qui m’a appris que j’étais atteint de la maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC sévère) et que, si je voulais continuer à vivre, je devais arrêter de fumer rapidement. Ceci m’a donné un choc et, un mois plus tard, j’ai arrêté de fumer. Avec l’aide de timbres de nicotine, plus facilement que je ne le pensais, j’ai changé mes habitudes. J’étais très motivé. Ça a été la fin de cinquante années d’usage de tabac.

Une année plus tard, le pneumologue m’a inscrit au programme de rééducation cardio-vasculaire du CHSLD de St-Hyacinthe. J’ai bien aimé les informations reçues sur la maladie pulmonaire et la motivation du groupe à se remettre en forme. Au début, je faisais à peine 5 minutes sur le vélo stationnaire et, à la fin du programme, à mon grand étonnement, je faisais 25 minutes. Cependant, la nature étant ce qu’elle est, six mois plus tard, j’avais perdu tous les progrès que j’avais faits par mon manque de discipline et la perte de l’effet de stimulation du groupe. »

Mes stratégies pour mieux vivre au quotidien

« Avec le suivi régulier de l’évolution de la maladie par les inhalothérapeutes et le pneumologue, que je remercie pour avoir cru en moi, j’ai finalement acquis une certaine discipline. Grâce au programme d’exercices réguliers donné en virtuel, j’ai conservé mes acquis qui m’ont permis d’être autonome et de faire des activités agréables. 

Depuis janvier 2023, je suis le programme de maintien offert par l’Association pulmonaire du Québec et j'effectue mes exercices de façon assidue dans mon salon, et je fais de la marche. Cela me permet d’avoir une vie active. J’ai aussi perdu une quarantaine de livres dans mon année, ce qui a fait une différence. Je suis satisfait des résultats obtenus et de ma qualité de vie.  

Je remercie tout le personnel dévoué à la santé et à la recherche faite dans ce domaine de nous aider à vivre avec ces maladies. » 

Mon conseil pour une personne qui passe par-là

« Ma recette? Suivre les consignes du personnel médical!  
Prendre ma médication régulièrement comme enseigné!  
Faire 3 heures d’exercices adaptés à ma condition par semaine!
= Une vie agréable pour moi! »

 
Gustave Chicoine, Patient du Centre Inspir’er, Association pulmonaire du Québec